Mio Caro Direttore
Dato che siamo nella pausa estiva, ho avuto l’opportunità di trascorrere del tempo di qualità con i miei figli. Durante una conversazione con il mio terzo figlio (il segno di tutte le famiglie calabresi della vecchia scuola) Isabella. Abbiamo discusso della sua esperienza con suo nonno. Questa discussione comprendeva entrambe le sue osservazioni personali crescendo vicino ai suoi nonni, e quelle di psicologa che ha studiato nell’Università di Napoli Federico II.
Dato che io e te condividiamo un debole per l’esplorazione e la verità, ho pensato che questa sarebbe stata una grande opportunità per sostenere un giovane professionista ma anche per esplorare un argomento importante per tutti gli italiani: l’invecchiamento e la malattia. Come tu ed io abbiamo spesso discusso, la nostra Italia è benedetta con una grande longevità, come paese e come popolazione. Tre millenni di cibo puro, vita onesta e un grande ambiente ci hanno dato molti dei migliori doni di Dio. La vita è un ciclo, e da bambini ci affidiamo ai nostri genitori per prenderci cura di noi quando siamo giovani. La modernità ha prodotto il desiderio da parte di molti di “parcheggiare” i loro genitori e nonni anziani inutilmente nelle strutture di cura. Quello che dovremmo fare è prenderci cura dei nostri familiari più anziani come hanno fatto per noi. Uno degli aspetti più importanti di questa filosofia è riconoscere quando hanno bisogno di aiuto o sono malati. Ciò che Isabella dettaglia di seguito è il suo primo articolo sull’Alzheimer e le sue osservazioni. Buona lettura (devo prenotare il mio viaggio a Roma, abbiamo molto da recuperare!!!)!
Robert R. Ruffolo – Già Alto ufficiale dell’Esercito americano e già diplomatico nell’Ambasciata Usa in Italia
Caro Direttore,
sono Isabella Ruffolo, dottoressa in Psicologia Clinica. Mio padre (che è l’autore principale di questa serie) stava conversando con me sulla mia carriera appena scelta, la psicologia clinica. Mi ha chiesto di parlare della mia tesi di master sul morbo di Alzheimer. Ero titubante all’inizio perché sto ancora finalizzando la residenza ma (conosci i suoi poteri di persuasione) mi ha convinto a mettere insieme i miei pensieri e scrivere dell’esperienza. Sorprendentemente ho amato scrivere! In questa lettera volevo portare alla luce una terribile malattia che ora è sempre più diffusa nella nostra popolazione anziana.
Questa malattia è un “ladro” che deruba le sue vittime e la loro famiglia sia dei preziosi ricordi di vita che della vitalità. Separa molte persone anziane in un momento in cui hanno un disperato bisogno di sostegno. La vita è (dopo tutto) un ciclo. Siamo nati e abbiamo la cura dei nostri genitori e (da giovane ventenne) ho imparato quando invecchiamo, alcuni tornano a una fase in cui loro (i nostri membri anziani della famiglia) hanno attivamente bisogno che i loro figli si prendano cura di loro come facevano quando eravamo neonati.
Il motivo principale per cui ho scelto di affrontare il delicato mondo dell’Alzheimer deriva principalmente da un’esperienza personale. Mio nonno si è ammalato circa sei anni fa. Il primo campanello d’allarme è stata la mancanza di riconoscimento della sua casa vacanza all’arrivo. Ho osservato come il declino della malattia lo portasse lontano dalla sua famiglia, dalle relazioni sociali e gradualmente dal mondo reale, compromettendo qualsiasi funzione cognitiva e alla fine portandolo all’immobilizzazione.
Voglio darti un quadro di riferimento per capire meglio quanto sia insidioso questo “ladro” e cosa è successo nella nostra famiglia. La famiglia di mio nonno era della Puglia vicino al sito del famigerato campo di battaglia romano di Cannae. Lui stesso è nato ad Addis Abeba come parte della colonizzazione italiana, suo padre, un membro anziano dell’unità militare nota come “Granatiere di Savoia”. Dopo la seconda guerra mondiale divenne rifugiato, tornando con la madre in una Puglia che non aveva mai conosciuto. In seguito entrò nell’esercito e mantenne diversi importanti incarichi classificati nel quartier generale dell’esercito italiano e delle forze alleate del sud della NATO a Napoli in Italia.
Ha servito in Bosnia durante l’inizio della missione IFOR della NATO a Sarajevo, sempre in Somalia per cinque anni come alto funzionario (SENITOFF) ed è stato ferito. A mio nonno fu in seguito conferita l’onorificenza il Cavaliere della Repubblica per il suo lavoro all’estero, e alla fine si ritirò come generale di brigata. Rimase coinvolto nel governo, prestando le sue competenze all’equivalente italiano dell’Agenzia federale di gestione delle emergenze conosciuta in italia come Protezione Civile.
Fu responsabile della modifica di diversi piani operativi chiave riguardanti l’evacuazione della popolazione civile che circondava il vulcano del Vesuvio. Era un uomo vivace che amava la sua famiglia e amava la vita. Aveva un giardino e piantava verdure fresche, aveva un gatto e una tartaruga africana. Aveva una voce profonda, che si sentiva risuonare in tutta la casa. Non in modo aggressivo (come era conosciuto come la “Perla della famiglia”), la sua voce era così profonda… la si sentiva ovunque.
Mentre mio padre combatteva in zone di guerra attive, mio nonno divenne mio padre surrogato. Amavo quell’uomo più di ogni altro al mondo… e mi prendevo cura di lui nello stesso modo in cui si prendeva cura di me quando ero bambina.
Da qui l’amore e l’interesse per questo argomento. Volevo anche offrire ai vostri lettori l’opportunità di non sentirsi soli, di sapere che purtroppo ci sono molte persone che soffrono di questa malattia e che sia coloro che ne soffrono sia coloro che si prendono cura di loro potrebbero conoscere ed essere aiutati.
Circa 37 milioni di individui in tutto il mondo soffrono di questa patologia che chiamiamo Alzheimer, con una maggiore prevalenza sulle donne. Si stima che nei prossimi 20 anni i numeri dovrebbero raddoppiare, raggiungendo circa 120 milioni di persone colpite.
La malattia di Alzheimer è stata trattata per la prima volta in Germania dal neuropatologo Alois Alzheimer, che ha rappresentato la malattia attraverso il caso di una donna di 51 anni, Augusta Deter. Non presentava anomalie fisiche ma piuttosto comportamentali, con uno stato perenne di agitazione, insonnia, ossessione, deliri e comportamento violento. Alla fine morì. L’evidenza della demenza era chiara durante la sua autopsia, infatti il cervello presentava anomalie strutturali, era atrofico e venne evidenziata la presenza di depositi di beta-amiloide che porta alla perdita di sinapsi e neuroni e si traduce in un’atrofia (grossa) del lobo temporale. La malattia è causata dalla distribuzione dei neuroni attribuiti all’amiloide-beta. Questa è una proteina che si deposita tra i neuroni e agisce come colla tra i neuroni. L’insorgenza della malattia è anche accompagnata da una perdita acuta di acetilcolina. Questa è una molecola fondamentale che facilita la comunicazione tra i neuroni, e quindi le attività intellettuali. Queste modifiche comportano l’impossibilità della comunicazione neuronale e di conseguenza la morte dello stesso neurone (ciò che non viene utilizzato alla fine muore). A livello macroscopico (si riferisce a sostanze abbastanza grandi da essere viste ad occhio nudo), la malattia caratterizzata da diminuzione del peso e del volume del cervello. Fondamentalmente, il cervello si sta atrofizzando, ha una grave perdita di funzione e sta morendo.
A livello microscopico è possibile trovare la presenza di placche amiloidi (si riferisce a sostanze molto piccole, quindi è impossibile osservarle senza il microscopio), agglomerati neurofibrillari. Dall’analisi post-mortem eseguita su pazienti affetti dalla malattia, abbiamo appreso che c’è un accumulo extracellulare della proteina beta-amiloide.
Proteina beta-amiloide, questo ha un effetto tossico sul neurone. L’effetto genera la morte del neurone e i frammenti di amiloide vengono rilasciati nello spazio extracellulare stabilendosi in aggregati fibrillari insolubili sempre più grandi, che formano placche amiloide. Queste placche neuronali attivano un processo reattivo noto come infiammazione e una risposta immunitaria che danneggia irreversibilmente i neuroni.
Lo ammetto e (come te) penso che questo articolo possa essere travolgente da leggere emotivamente e comprendere appieno termini altamente e tecnicamente scientifici. Ma volevo darvi una visione sia dei termini tecnici sia pratici, perché alcuni di voi potrebbero avere familiari che hanno sintomi di insorgenza o sono completamente colpiti dalla malattia. Ecco perché ho anche allegato la figura che spiega visibilmente la differenza tra un cervello affetto da Alzheimer e non.
È chiaro che a destra è possibile osservare un cervello non affetto dal morbo di Alzheimer, quindi normale funzionamento cognitivo, mentre a sinistra osserviamo il cervello di un soggetto affetto da Alzheimer dove c’è deterioramento delle funzioni cognitive.
Questa malattia è identificata come di natura neurodegenerativa. Ha un inizio lento, insidioso e continuamente progressivo. È triste dirlo ma, piuttosto che della perdita della funzione cognitiva, dovremmo anche parlare della perdita dell’essere umano. Per me è stato estremamente difficile guardare mio nonno (un uomo dinamico ed autosufficiente) svanire.
Potresti chiederti quali sono le cause (“fattori di incidenza”) che portano all’Alzheimer. L’attuale ricerca scientifica collega la causalità della malattia ai seguenti fattori di incidenza:
-Fattori genetici o, meglio, fattori predisponenti
-Fattori ambientali, contatto con alluminio o sostanze nocive
-Lo stile di vita, l’assunzione limitata o la mancanza di nutrienti
– Età, che è il fattore di rischio più noto
-Trauma alla testa, anche un colpo alla testa può essere un fattore di rischio
-L’uso di droghe. Molti studi dimostrano che una singola compressa di ecstasy è sufficiente per innescare alterazioni nell’ippocampo (area che controlla la memoria) e influenzare la velocità di insorgenza della malattia.
-Fumo, che è anche un importante fattore di rischio.
Tutti questi fattori possono causare l’insorgenza della malattia. Mentre alcuni come la genetica sono inevitabili, possiamo limitare il nostro potenziale per innescare la malattia vivendo uno stile di vita più sano.
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Un’altra domanda che mi viene spesso posta dai pazienti c’è una cura?
Beh, si potrebbe dire che negli ultimi due anni ci sono stati studi sperimentali che dimostrano che “ADUCANUMAB” ha la capacità di eliminare gli accumuli di proteina beta-amiloide dal cervello. Si ritiene che questo sia responsabile del morbo di Alzheimer, secondo me e dalla mia esperienza, sia nel lavoro che nella vita, ciò che fa sentire meglio il soggetto malato e il caregiver (quello che si prende cura degli altri) è l’amore e la cura che si ha per l’individuo.
Miei cari lettori, non c’è cura migliore dell’amore.
È ciò che rende omaggio e dignità ad ogni persona malata.
Mio nonno, per esempio, era un amante del caffè. Si sentiva spesso in tutta la casa chiedere o affermare che stava uscendo per il caffè. Questa è stata una duplice esperienza. Sia lo stimolo dell’odore, del gusto e della caffeina, ma anche gli aspetti sociali dell’essere in un bar. Quindi, è diventata la mia abitudine, anche se non lo beveva da anni, preparare il suo Caffé in modo tale da stimolare il suo senso dell’olfatto o anche il gusto, per fargli ricordare quanto gli sia piaciuta quella parte della sua vita.
Mio nonno aveva anche l’abitudine di mangiare il gelato annegato nella ciliegia nera. Quando ha visto quel dessert, ho potuto vedere la speranza nei suoi occhi, il ricordo di alcuni momenti che in realtà non ricordava. Ma un gusto familiare e conosciuto… gli ha portato qualche momento di pace per tutti noi.
Oggi usiamo anche la musicoterapia in vari contesti psicoterapeutici. Qualcosa di particolarmente potente in questa terapia è Mozart perché colpisce lo stato dopaminergico (la sostanza che dà energia).
Ricordo una mia amica, anche lei aveva un padre malato, amava disegnare e mostrare la sua vita attraverso i disegni ogni giorno, questi sono tutti modi che consentono un declino più lento. Non esiste una scienza esatta che dica cosa è giusto fare e ciò che non lo è ; chiaramente questo “ruolo” della cura ha molte conseguenze sulla vita di tutti, come ansia, depressione, stress e isolamento sociale.
Immagina la mente di questi soggetti, la loro vista grigia, e con un po’ di astiosità da parte nostra, come possiamo aiutare la loro mente ad assumere di nuovo colore…. Pensa all’essere umano di fronte a te, che non è in grado di riconoscere sua figlia o sua nipote, ma allo stesso tempo sente come una figlia che sa di non essere riconosciuta… Come possiamo aiutare entrambe le persone in questa situazione?
Nella prossima lettera vorrei dare altri “consigli” (dalle mie note personali) sulle mie esperienze e su come possono aiutare a identificare e affrontare l’Alzheimer e altre persone malate.
Isabella Ruffolo – Isabella è un’autrice ospite della serie Lettere Americane e una dottoressa di psicologia clinica, come parte del settore pubblico a contatto con vari pazienti. Lavora anche a sostegno delle coppie, del sostegno degli adolescenti, dell’adozione nazionale e internazionale, del sostegno alla gravidanza e dei percorsi psicoterapeutici. Nell’ultimo anno ha lavorato nella scuola elementare aiutando i bambini autistici ad alto funzionamento. Proviene da un’antica e onorata famiglia italiana e spera di aiutare gli anziani e le loro famiglie a riprendersi dalle lotte della guerra e della vita militare.
——–English Version——–
My Dear Editor,
As we are in the summer hiatus, I have had theopportunity to spend some quality time with my children. During a conversation with my third child (the sign of all old school Calabrese families) Isabella. We discussed her experience with her grandfather. This discussion encompassed both her personal observations growing up close to her grandparents but, those of a Federico Secondo trained psychologist.
As you and I share a penchant for exploration and truth I thought this would be a great opportunity to both support a young professional yet also explore an important subject for all Italians, aging and illness. As you and I have frequently discussed our Italy is blessed with a great longevity, as a country and a population. Three Millennia of pure food, honest living and a great environment have given us many of God’s finest gifts. Life is a cycle, and as children we rely on our parents to care for us when we are young. Modernity has produced the desire on the part of many to “Park” their aging parents and grandparents unnecessarily in care facilities. What we should do is care for our older family members as they did for us. One of most important facets of this philosophy is recognizing when they need help or are ailing. What Isa details below is her first article about Alzheimer’s and her observations. Enjoy the read (I need to book my trip to Rome we have a lot to catch up on!!!)!
Robert R. Ruffolo –Former senior US Army officer and former diplomat in the US Embassy in Italy
Dear Editor,
Hello, I’m Isabella Ruffolo, a Doctor in Clinical Psychology. My Father (who is the primary author in this series) was having a conversation with me about my newly chosen career, clinical psychology. He asked me to speak about my master’s thesis on the disease of Alzheimer’s. I was hesitant at first because I am still finalizing residency but (you know his powers of persuasion), he convinced me to assemble my thoughts and write about the experience. Surprisingly I loved writing! In this letter I wanted to bring to light a terrible disease which is now increasingly prevalent in our elderly population. This disease is a “thief” which robs its victims and their family of both precious life memories and vitality. It separates many elderly people at a moment when they desperately need support. Life is (after all) a cycle. We are born and have the care of our parents and (as a young twenty something) I learned when we age, some revert to a stage where they (our senior family members) actively need their children to care for them as they did when we were newborn.
The main reason why I chose to deal with the delicate world of Alzheimer’s mainly comes from a personal experience. My grandfather fell ill about 6 years ago. The first alarm bell was the lack of recognition of his vacation home upon arrival. I observed how the decline of the disease took him away from his family, from social relationships and gradually from the real world, compromising any cognitive function and eventually leading him to immobilization.
I want to give you a frame of reference to better understand how insidious this “thief” is, and what happened in our own household. My Grandfather’s family was from Puglia near the site of the infamous Roman Battlefield of Cannae. He himself was born in Addis Abeba as part of the Italian Colonization, his father, a senior member of military unit known as “Grenadiere di Savoia” Following the Second World War he became a refugee, returning with his mother to a Puglia he had never known. He later entered the military and held several important classified postings in the Italian Army and Allied Forces South NATO Headquarters in Naples Italy. He served in Bosnia during the start of NATO’s IFOR mission to Sarajevo, also in Somalia for five years as a senior official (SENITOFF) and was wounded. My Grandfather was later granted Cavaliere della Repubblica for his work overseas, and eventually retired as a Brigadier General. He remained involved in the government, lending his skills to the Italian equivalent of Federal Emergency Management Agency know in Italian as Protezione Civile. He was responsible for the modification of several key operations plans regarding the evacuation of the civil populace surrounding the volcano of Vesuvius. He was a vibrant man who loved his family and loved life. He had a garden and planted fresh vegetables, he had a cat and an African turtle. He had a deep voice, which could be heard reverberating through the house. Not in an aggressive way (as he was known as the “Pearl of the family”) his voice was just that deep…you could hear it everywhere.
As my father was fighting in active war zones my grandfather became my surrogate father. I loved that man more than any other in the world…and I took care of him the same way he took care of me when I was a child. Hence the love and interest in this topic. I also wanted to offer your readers the opportunity not to feel alone, to know that unfortunately there are many people who suffer from this disease and that both those who suffer from it and those who care for them could know and be helped.
About 37 million individuals worldwide suffer from this pathology we call Alzheimer’s, with a greater prevalence on women. It is estimated that in the next 20 years the numbers should double, reaching around 120 million affected people.
Alzheimer’s disease was treated for the first time in Germany by the neuropathologist Alois Alzheimer, who represented the disease through the case of a 51-year-old woman, Augusta Deter. She did not present any physical but rather behavioral abnormalities, with a perennial state of agitation, insomnia, obsessive, delusions, and violent behavior. She eventually died. The evidence of dementia was clear during her the autopsy, in fact the brain presented structural anomalies, it was atrophic, and the presence of beta-amyloid deposits is highlighted that brings loss of synapses and neurons and results in a (coarse) atrophy of the temporal lobe. The disease is caused by distribution of neurons attributed to amyloid-beta. This is a protein that is deposited between neurons and acts like glue between the neurons. The onset of the disease is also accompanied by an acute loss of acetylcholine. This is a fundamental molecule that facilitates communication between neurons, and therefore intellectual activities. These modifications entail the impossibility of neuronal communication and consequently the death of the same neuron (what is not used eventually dies). At a macroscopic level (refers to substances that are large enough to be seen with the naked eye), the disease characterized by decreased weight and volume of the brain. Basically, your brain is atrophying, has severe loss of function and is dying.
At the microscopic level it is possible to find the presence of amyloid plaques (it refers to substances that are very small, so it is impossible to observe them without the microscope), neurofibrillary agglomerates. From post-mortem analysis performed on patients suffering from the disease, we learned that there is an extracellular accumulation of the Beta-amyloid protein.
Beta-amyloid protein, this has a toxic effect on the neuron. The effect generates death of the neuron, and the amyloid fragments are released into the extracellular space settling in increasingly larger insoluble fibrillar aggregates, which form amyloid plaques. These neuronal plaques activate a reactive process known as inflammation and an immune response that irreversibly damages the neurons.
I admit (and like you,) I think this article might be overwhelming to read emotionally and fully comprehend highly technically scientific terms. But I wanted to give you a view of both the technical and practical terms, because some of you may have family members who have either onset symptoms or be fully affected by the scurrilous disease. That’s why I have also attached the figure that visibly explains the difference between a brain affected by Alzheimer’s and not
Is it clear that on the right it is possible to observe a brain not affected by Alzheimer’s disease, so normal cognitive functioning, while on the left we observe the brain of a subject suffering from Alzheimer’s where there is deterioration of cognitive functions.
This disease is identified as neurodegenerative in nature. It has a slow, insidious, and continuously progressive onset. It is sad to say but, rather than the loss of cognitive function, we should also speak of the loss of the human being. For me this was extremely difficult to watch my grandfather (a high functioning and well accomplished man) to fade away.
You may wonder what causes (“factors of incidence”) that leading to Alzheimer’s. Current scientific research links the causality of the disease to the following factors of incidence:
– Genetic factors, or rather predisposing factors
-Environmental factors, contact with aluminum or harmful substances
-The lifestyle, the limited intake or lack of nutrients
– Age, which is the best-known risk factor
-Head trauma, even a blow to the head can be a risk factor
-The use of drugs. Many studies show that a single tablet of ecstasy is enough to trigger alterations in the hippocampus (area that controls memory), and affect the speed of onset of the disease.
-Smoking, which is also a major risk factor.
All these factors can cause the onset of the disease. While some like genetics are unavoidable, we can limit our potential to trigger the disease by living a healthier lifestyle.
Another question I am often asked by patients, is there a cure?
Well, it could be said that for the past couple of years there have been experimental studies demonstrating that “ADUCANUMAB” has the ability to eliminate accumulations of beta-amyloid protein from the brain. This is believed to be responsible for Alzheimer’s disease, in my opinion and from my experience, both in work and in life, what makes the sick subject and the caregiver (the one who takes care of others) feel better is the love and care that one has towards the individual, my dear readers, there is no better cure than love.
It is what pays homage and dignity to every sick person.
My grandfather, for example, was a coffee lover. He could frequently be heard throughout the house asking for or stating he was going out for Café. This was a twofold experience. Both the stimulus from the smell, taste, and caffeination but, also the social aspects of being in a coffee bar. So, it became my habit, even if he hadn’t drunk it for years now, to prepare his Café in such a way as to stimulate his sense of smell or even the taste, to make him remember how much he enjoyed that part of his life.
My Grandfather also had the habit of eating ice cream drowned in black cherry. When he saw that dessert, I was able to see hope in his eyes, the memory of a few moments that he didn’t actually remember. But a familiar, known taste…brought him a few moments of peace for us all.
Today we also use music therapy in various psychotherapeutic contexts. Something particularly powerful in this therapy is Mozart because it affects the dopaminergic (the substance that gives energy) state.
I remember a friend of mine, she too had a sick father, she loved to draw and show her life through drawings every day, these are all ways that allow for a slower decline. There is no exact science that says what is right to do and what is not clearly this “role” of caring has many consequences on the life of everyone, such as anxiety, depression, stress, and social isolation.
Imagine the mind of these subjects, their gray eyesight, and with a little shrewdness on our part, how we can help their mind can take on color again….Think of the human being in front of you, who is unable to recognize his daughter or granddaughter, yet at the same time feel how a daughter who she knows she’s not recognized…How do we help both people in this situation?
In the next letter I would like to give you some more “tips” (from my personal notes) on my experiences and how they can help you identify and deal with Alzheimer and other ailing people.
Isabella Ruffolo – Isabella is a guest author to the series Lettere Americane and a Doctoressa of Clinical Psychology, as part of the public sector in contact with various patients. She also works supporting couples, adolescent support, national and international adoption, pregnancy support and psychotherapeutic pathways. For the past year she has worked in the elementary school helping children with high functioning autistic. She hails from an ancient and venerable Italian family and hopes to help veterans and their families recover from the struggles of war and military life.
